Een kind met een handicap

Doe alsjeblieft normaal tegen je kind. Dat advies kreeg Henriëtte van den Noort (42)van de kinderarts mee voor haar jongste zoon, Rik. "Eerlijk gezegd ging dat vanzelf. Hij is geen verwend kindje in een rolstoel. Alidus en ik pakken hem net zo streng aan als de andere kinderen. En als wij dat een keer niet doen, herinneren de groteren ons er wel aan."

Het gezin Van den Noort in IJsselmuiden telt vijf kinderen: Frieda (20), Gerhard (18), Jenneke (16), Marco (13) en Rik (6). De oudste twee studeren in Enschede en zijn alleen de weekenden thuis. Henriëtte: „We kregen in 6,5 jaar tijd vier kinderen. Dat was overdag lekker heftig. Daar stond dan wel een rustige avond tegenover.”

De rust is voor Henriëtte nu zowel overdag als ’s avonds ver te zoeken, maar dat is voor haar geen reden tot klagen. „Dat we voor Rik mogen zorgen, zien we als een wonder van God.”

Net na de geboorte zag het ernaar uit dat hij niet lang zou leven. De artsen in Groningen zagen geen nut in de behandeling van dit jongetje met een ernstige vorm van spina bifida, een open rug. Henriette en Alidus wilden hem graag in Zwolle in het ziekenhuis hebben en kregen hem uiteindelijk mee met de boodschap: „Schrik maar niet als hij onderweg dood gaat.”

Inmiddels is Rik zes jaar en zit hij in groep 3 van de Groen van Prinstererschool in Kampen. Als Henriëtte terugkijkt op 2009, is de overgang naar deze reformatorische basisschool voor haar een van de hoogtepunten. „Hiervoor zat hij op een mytylschool in Zwolle. Daar was het beregezellig, maar je merkte dat hij een totaal andere belevingswereld had dan de andere kinderen. Een klasgenoot zei bijvoorbeeld een keer: ‘Tarzan is de sterkste.’ Waarop Rik reageerde met: ‘Nee, de Heere is de sterkste.’ Pas toen hij in Kampen naar school ging, merkten we hoeveel spanning de mytylschool hem gaf. In Zwolle spuugde hij namelijk vaak en daar heeft hij nu helemaal geen last meer van.

Rik vertelde pas spontaan dat hij het zo fijn vindt dat de andere kinderen op school ook van de Bijbel weten. Verder merk ik dat de bijbelverhalen die hij van de jufs hoort, bij hem blijven haken. Eerder las ik hem thuis iedere dag voor uit de kinderbijbel en leerde ik hem iedere week een psalmvers. De verantwoordelijkheid voor de godsdienstige opvoeding ligt immers thuis. Maar ik kwam tijd tekort. Hij kwam pas na half vijf thuis uit school. Voor het eten moest hij dan nog worden gekatheteriseerd en om de dag kwam daar nog een uur darmspoelen bij.”

Voorlichting op school
„Een voordeel van de mytylschool was dat ze hem erg stimuleerden om zoveel mogelijk dingen zelfstandig te doen. Op de Groen van Prinsterer is hij eerder het bijzondere jongetje dat ze graag helpen. En Rik laat het zich rustig aanleunen. Toch is het heerlijk om te zien hoe snel de kinderen uit groep 3 hem accepteerden. Ik merkte wel dat de groepen 4 en 5 hem op het plein behoorlijk aanstaarden. Daarom heb ik een keer voorlichting gegeven voor de groepen 3, 4 en 5.

Hoe opener je over een handicap bent, hoe beter de acceptatie is, leert de ervaring. Ik heb toen aan de hand van een speciaal hiervoor gemaakte pop met een open rug Riks situatie uitgelegd.

De kinderen weten nu: Hij kan niet gewoon naar de wc, heeft een pamper om, moet zes keer per dag katheteriseren en om de dag darmspoelen.”

Heeft Rik nu nog hulp nodig bij het katheteriseren, in de toekomst is het de bedoeling dat hij het zelfstandig kan. Hiervoor was een ingrijpende operatie nodig. „In september hebben ze zijn blinde darm als een pijpje in z’n blaas gezet. Nu kan hij via zijn navel katheteriseren. Hij hoeft zijn hemd maar omhoog te doen en kan zijn blaas leeg laten lopen. Dat is met vijf minuten gebeurd.”

Wonder
Voor Henriëtte was deze operatie zowel een hoogte- als een dieptepunt. „Op weg naar zijn zelfstandigheid is het een grote stap en daarom een hoogtepunt. Maar het was een vreselijk spannende tijd en daarom ook een dieptepunt. Hij heeft vanwege complicaties bijna drie weken in het ziekenhuis gelegen. En als je dan hoort dat een meisje dat een zelfde operatie onderging als hij is overleden, zet dat je stil. Rik mocht erdoor komen. God is een God van wonderen.

Rik leert ons te leven bij de dag. Zonder Gods hulp kunnen wij hem niet opvoeden, maar dat geldt voor de andere kinderen net zo goed. De afgelopen jaren heb ik moeten leren dat ik niet alles zelf kan. Voor een perfectionist als ik is dat niet gemakkelijk. Eerder probeerde ik alle collectes nog te lopen. Nu zeg ik: eerst m’n gezin en dan kijk ik of ik nog ruimte over heb. Een contactavond op school sla ik niet over, maar op een informatieavond laat ik verstek gaan.

In Riks eerste levensjaar dacht ik wel eens: Nu kan ik nergens op de koffie gaan. Dat vond ik moeilijk, maar ik heb nu geleerd om van de kleine dingen in huis te genieten.

Een halfuurtje bloemschikken betekent veel voor me. Een vereniging bezoeken zit er voor mij niet in. Ik zat eerder op het koor van onze kerk, de Gereformeerde gemeente in Kampen. Dat mis ik nog wel eens. Het enige waar we nooit verstek laten gaan, zijn de bijeenkomsten van de contactgroep spina bifida van Helpende Handen, vanwege de grote saamhorigheid en onderlinge herkenning.”

Ambtenarij
Hoewel Henriëtte met veel vreugde als kleuterjuf heeft gewerkt, is ze nu blij dat ze fulltime moeder kan zijn. „De verzorging van Rik vraagt veel tijd. Zeker ook na die operatie. Rik moest weer wennen aan het gewone leven thuis. Hij moest onze aandacht weer delen. Het is voor hem heel fris om in een gezin met meer kinderen op te groeien. De oudsten doen soms dingen met hem die wij niet zouden bedenken, maar waar hij wel erg van geniet.

Wat ook veel tijd kost, is wat ik de ambtenarij noem. En dan hebben wij met de gemeente Kampen nog helemaal niet te klagen. Toch ben je met het simpelweg aanvragen van een handbike aan zijn rolstoel al een haljaar tot een jaar kwijt, terwijl de realisatie binnen een maand geikst is. Heel dankbaar ben ik ook voor het persoonsgebonden budget. Dit maakt het voor ons draaglijk. We kunnen veel zorg zelf geven en de zorg die verder nog nodig is, inkopen. Het darmspoelen bijvoorbeeld moet om de dag gebeuren en kost een uur. Nu doet Jenneke dit doordeweeks regelmatig en Frieda neemt de zaterdag of zondag voor haar rekening. Het is voor hen een soort bijbaantje, want we kunnen hen uit het pgb voor deze zorg betalen.”

Henriëtte vermoedt dat de zorg voor Rik positief bijdraagt aan de sociale ontwikkeling van de andere kinderen. "Ze leren om te gaan met mensen die iets anders zijn en kijken niet zo snel meer ergens vreemd van op. Ik vind het voor kinderen goed om ze te laten zien dat niet alles in de wereld volmaakt is. In de herfstvakantie, net na de operatie, heeft Jenneke met een vriendin twee dagen op Rik gepast. Ze moesten hem om de twee uur katheteriseren. Toen anderen daar hun bewondering over uitspraken, werd ze een beetje boos. 'Als Rik gezond was geweest, was dat toch ook heel normaal?'"

Tekst: Margreet van den Berg-van Brenk