Petra verloor bijna haar pasgeboren zoontje

Op 9 maart, 's ochtends, stond het hart van onze zoon, Matthijs, stil. Hij heeft het overleefd. Moeder Petra vertelt aan CIP.nl wat eraan vooraf ging, en hoe zij het moment beleefden dat zij en haar man dachten afscheid te moeten nemen. "Op dat moment ben je zo bezig met de situatie. Dan is het fijn te weten dat je gedragen wordt in gebed."

Het is 5 oktober 2020 als Matthijs wordt geboren, na 37,5 weken zwangerschap. Petra vertelt: "Mijn man zag direct dat hij het Syndroom van Down heeft. Dat was een verrassing, maar we hadden al vrij snel sterk het gevoel dat Matthijs ons gegeven is. Dat hij bewust in ons gezin is geplaatst. We hadden zin om met zijn ontwikkeling aan de slag te gaan." Op het eerste gezicht leek er niets met hem aan de hand. Na controle door de cardioloog bleek dat hij juist een grote hartafwijking had. "Door zijn hartproblemen had hij geen energie om te drinken. De eerste twee maanden heeft hij zelf aan de borst gedronken. Daarna kreeg hij voeding door de neussonde. Op 5 februari kreeg hij een openhartoperatie. Hij had op dat moment helemaal geen energie. Hij kon alleen maar liggen. Ik kon hem niet eens knuffelen, want dat was te zwaar voor hem. Dat was een intense periode achteraf gezien."

De dag dat Matthijs een hartstilstand kreeg vergeet het gezin niet snel. Petra memoreert: "Het was super hectisch. Mijn man is arts. Dan weet je: vaak als er gereanimeerd moet worden, is het einde verhaal. Ik wist toen: ik ben hem kwijt. Het is klaar. Tegelijk overheerste ongeloof: dit kan toch echt niet zo zijn? Een aantal dingen weet ik nog heel goed. Een aantal andere dingen zijn vervaagd. We weten nu dat zijn luchtwegen nauw zijn. Door een verkoudheid kwam er slijm of voeding vast te zitten, waardoor er geen zuurstof meer naar zijn longen ging en zijn hart stopte. Toen ik binnenkwam zag ik Matthijs op de tafel liggen. Ik herkende direct mijn mannetje in dat slappe lichaampje. Daarna kwam mijn man binnen. Hij bleef heel kalm en overlegde rustig met de broeders en hielp met reanimeren. Ze hebben Matthijs geïntubeerd, waardoor er lucht kwam naar zijn longen en zijn hart begon met kloppen."

Zijn hart heeft meer dan twaalf minuten stilgestaan. In het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam kwam Matthijs op de intensive care (IC). We wisten nog niet hoeveel hersenschade hij zou hebben, maar hij was er nog. Toen werden zijn longen heel slecht. We dachten dat hij het niet ging overleven en we gaven hem heel veel kusjes. De arts besloot tot een allerlaatste optie waarvan de uitkomst onzeker was: aan de ECMO (een hartlongmachine, red.), zodat zijn longen tijd kregen om te herstellen. Als ik eraan terugdenk zie ik nog steeds het beeld van ons hoe we daar voor ICK2 (Intensive Care Kinderverpleegkunde, red.) wachtten op de uitkomst van de operatie. In de dagen erna herstelden zijn longen ontzettend snel en na zes zware dagen mocht hij van de ECMO af. Er werd een MRI-scan (beelden van weefsels en organen, red.) gemaakt om te zien of er zuurstoftekort is geweest. De neuroloog kwam naar ons toe en zei: ik heb zes keer gekeken en geen teken van hersenschade!

Randje van overlijden
Door alle hectiek, vertelt Petra, was het op die momenten weinig ruimte om zelf veel te bidden. "We voelden ons door de vele kaartjes die we kregen, gedragen door gebed. Mensen weten meestal niet wat ze moeten schrijven, maar dat mensen met je meeleven is heel fijn om te weten. In het ziekenhuis hebben we veel meegemaakt. Ik ben nu het wat rustiger is, dit aan het verwerken. Levensvragen, die iedereen heeft, worden reëler. Ik denk dat het ook te maken heeft met omgaan met de onzekerheid van het leven. Dat komt dichtbij en raakt me.”

Petra vertelt verder over de tijd in het ziekenhuis: “Als de vrees groter is dan de hoop, werkt dat verlammend. Ik kon even niks meer. Mijn schoonzus zei: er is maar één weg en dat is er dwars doorheen, het enige wat je hoeft te doen is de de ene stap na de andere te zetten. Dat lukte, met moeite en tranen zette ik de ene stap na de andere. In die eerste nacht dacht ik na over wat er was gebeurd en ik wist het niet. Ik zat 1 Korinthiërs 13 te lezen over liefde. De liefde gaat niet over alles weten, maar is geduldig en vol goedheid en zal nooit vergaan. Dat hielp mij om door te gaan. Toen het heel spannend was, wilden we Matthijs alle liefde geven die we hadden. En daar gaat het om. We sliepen in het Ronald McDonald huis toen Matthijs op de IC en highcare was. Toen was het moeilijk om hem alleen te laten. Maar we wisten ook dat het heel lang zou kunnen duren en dat we al onze kracht nodig hadden. Als het maanden zou duren, wat achteraf ook bleek, dan moet je blijven staan. We kregen op een gegeven moment een kaartje, waarop iemand schreef dat God ook altijd bij Matthijs is. Dat hielp mij om hem los te laten als ik er niet kon zijn."

Tegelijkertijd is het een worsteling. Mensen denken soms en spreken het ook uit, dat het een wonder is dat hij nog leeft, maar dat vind ik moeilijk. Op de Intensive Care overlijden er ook kindjes. Waarom blijft ons kind leven en andere kindjes niet? Zo heb ik echt niet alle antwoorden. Het gaat allemaal tegelijk naast elkaar op: de worsteling, de kracht die we kregen. Nu het wat rustiger is ben ik dat aan het verwerken. Ik wil graag alles in de hand houden. Dan ben je opeens alle controle kwijt, en moet je er maar vanuit gaan dat je kindje bij God is. Dat gaat mijn voorstellingsvermogen te boven. Het is die confrontatie met de kwetsbaarheid van het leven, die ik moeilijk vind."

100 procent gelukkig
Petra heeft niet direct antwoord op alle vragen en dat hoeft voor Petra ook niet. Die zoektocht mag er zijn. "Het is ook niet dat als je gelooft, dat alles maar goed is en er geen pijn is. Maar God geeft door Zijn Woord, door muziek en door mensen wel kracht en steun. Daar hou ik me aan vast. Wij hebben altijd geloofsvragen gehad, maar ook hele sterke liefde. De liefde van God naar mensen toe en onderling, daarin zien wij God als de bron van liefde. Daar gaat het om, wat ons met elkaar verbindt." Petra denkt over veel na: ook over het maatschappelijke gesprek rondom het Downsyndroom. Elk mens is waardevol in wie hij is. Matthijs, maar zijn zusje Sarah ook."

Wat ik tot nu toe in het Nederlandse zorgsysteem heb gezien is heel veel liefde en betrokkenheid. Dan mag de maatschappij verhard zijn, als ik kijk hoe de zorgverleners met Matthijs omgingen, en meeleefden met ons, dan zie ik alleen maar liefde. Als je het hebt over het maatschappelijk debat en NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) bijvoorbeeld, vind ik dat meeleven en heel veel liefde de enige gepaste houding is. Toekomstige ouders komen voor een hele moeilijke en verdrietige keuze te staan. Vanuit de Down-community hoor ik wel eens dat na de NIPT test het vooral over medische problemen gaat. En de medische problemen kunnen soms ook heel zwaar zijn. Maar je krijgt als gezin ook heel veel kracht en liefde. Dat ervaren wij zelf ook. We staan na alles wat er gebeurt is nog aardig overeind. Van wat ik hoor mag dat wat meer benadrukt worden. Uit onderzoek blijkt dat mensen met het Syndroom van Down en hun gezin vrijwel altijd gelukkig zijn en een enorme rijkdom ervaren. Matthijs heeft ons ook doen groeien, naar elkaar toe en in geloof. We leren elke dag van hem."

Bewust genieten
"We genieten elke dag bewust met elkaar. We zijn ons ook extra bewust van de kracht die wij als gezin hebben, en de liefde voor elkaar. We hebben veel aandacht voor Sarah. Het deed ook veel met haar: haar ouders die soms erg verdrietig waren, drie dagen per week bij tante slapen. Daarvoor had ze hooguit een nachtje bij oma geslapen. Voor haar heeft het ook veel impact gehad. We merkten dat ze soms wat stiller en verdrietig was. Maar ze kon zich goed uiten en het gaat gelukkig goed met haar.

Dat ze als gezin nog een en ander aan het verwerken zijn, dat hoort erbij, vindt Petra. "Het gaat nog steeds naar omstandigheden redelijk goed met ons. Matthijs ontwikkelt zich goed. Als je bedenkt wat hij heeft meegemaakt. Zijn gezondheid is stabiel, maar hij heeft niet veel reserves. Als hij een virus heeft, dan is dat spannend. Hij heeft ook best veel medicijnen. In de zomer is hij een aantal keren opgenomen geweest, maar sinds september is hij niet meer opgenomen geweest." De zorg voor Matthijs is best intens, maar we krijgen ook veel hulp. We hebben nu PGB (Persoons Gebonden Budget), en hij gaat naar een medisch kinderdagverblijf.”

Onvoorwaardelijke liefde
Door Matthijs is hoe je met elkaar omgaat in de maatschappij nog meer gaan leven voor Petra en Joris: "We hebben meer zicht gekregen op zorg voor kwetsbare mensen. Het gaat er ook over hoe je met je meest kwetsbaren in de maatschappij omgaat. Dat is een weergave hoe je als maatschappij bent. Dan vind ik het heel positief: In Nederland doen we dat heel goed. De grondhouding is dat je zorgt voor elkaar, dat vind ik heel mooi! Voor ons is liefde heel belangrijk. Vooral de onvoorwaardelijke liefde van God naar mensen en onderling. Dat is Agapè. Dat hebben wij ook 12 jaar geleden heel bewust in onze trouwringen laten graveren.